Регистр «орфанников»

Организационно-методический отдел МИАЦ провел работу по анализу данных федерального регистра «орфанников».

Организационно-методический отдел МИАЦ провел работу по анализу данных федерального регистра «орфанников». Благодаря этой работе во Владимирской области в 2023 году уточнен региональный регистр лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. В нем впервые собраны уникальные данные, обобщена информация, опыт, анализ текущей ситуации в регионе, связанные общей темой редких заболеваний. Цель - актуализация всей необходимой информации. Это данные по инвалидизации и летальности, специализированной и высокотехнологичной помощи, диспансерно-динамическому наблюдению, нормативно-правовому регулированию льготного лекарственного обеспечения, обеспеченности лекарственными препаратами пациентов и государственному финансированию их закупок.
Совместно с МО региона организационно-методический отдел МИАЦ исправил все неточности в РС ЕГИСЗ. Начата работа по анализу данных федерального регистра лиц, страдающих высокозатратными нозологиями.
На сегодняшний день в регионе насчитывается 199 человек, страдающих орфанными заболеваниями, из них 79 детей.
Был актуализирован справочник лекарственных препаратов и медицинских изделий в РС ЕГИСЗ с возможностью дальнейшей выписки льготных рецептов пациентам во Владимирской области.

Источник

Предложить новость