Лекарственное обеспечение пациентов с редкими заболеваниями передадут на федеральный уровень 

В Законодательном Собрании  обсудили вопросы обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. В числе участников тематического «круглого стола» - члены экспертного совета Госдумы по охране здоровья, представители национальной ассоциации «Генетика» и депутаты Законодательного Собрания Владимирской области.

Серьёзные генетические заболевания, названные орфанными из-за их редкости, в регионе встречаются не так часто. Орфанными называют заболевания, встречающиеся не более чем у 10 больных на 100000 населения. Такие пациенты находятся на особом учете – включаются в федеральный регистр, а в нашем регионе, как и во всех остальных субъектах РФ, есть еще и региональный сегмент регистра.

Расходы на лекарственную помощь закладываются в бюджете.  Лечение людей с орфанными заболеваниями обходится порой невероятно дорого – стоимость  некоторых препаратов сопоставима с ценой нового автомобиля. При этом многие пациенты вынуждены пожизненно принимать такие лекарства.

- Так, к примеру, одному больному мукополисахаридозом на лечение необходимо 1,5 млн рублей в неделю. И это пожизненная терапия,  - сообщила руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Красильникова .

Депутат Законодательного Собрания Ирина Кирюхина добавила:

- Всего у нас в регионе  175 человек  с орфанными заболеваниями, среди них 66 детей. Большинство редких болезней неизлечимы, поэтому больным требуется пожизненная помощь со стороны государства. Лечение пациентов в таких случаях направлено на увеличение продолжительности и улучшение качества жизни.

На сегодняшний день в России утвержден перечень из 24 орфанных заболеваний.  Из них с 1 января этого года 12 наиболее дорогостоящих в лечении заболеваний финансируется из бюджета РФ (ранее их было 7), а остальные —  из бюджетов регионов.  И все равно для региона это очень большие деньги. Так, если в 2014 году на эти цели во Владимирской области было израсходовано чуть более 100 миллионов, то в 2018 - уже 207 миллионов рублей.

Президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова пояснила, что ответственность регионов за финансирование лечения орфанных болезней не отменяет участие федеральных органов власти в поддержке лекарственного обеспечения этой группы больных. В случае нехватки собственных средств субъекты РФ вправе рассчитывать на целевую помощь из федерального бюджета.

Целью встречи за   «круглым столом» стала разработка   предложений в Государственную Думу по лекарственному обеспечению и обеспечению специализированными продуктами питания указанной группы пациентов. Эксперты считают: необходимо добиться того, чтобы финансирование мер поддержки по всем 24 орфанным заболеваниям было переведено на     федеральный уровень.   

В разработке предложений и нормативно-правовой базы примут участие не менее 10 регионов. Владимирская область стала пятой, где состоялся такой «круглый стол».

Ирина Кирюхина уточнила:

- Мы хотим направить предложения  в комитет Госдумы по охране здоровья,  потому что постепенно должна происходить федерализация этих финансов. Она приведет к облегчению нагрузки на региональные бюджеты, более стабильному обеспечению лекарствами этой группы пациентов. Болезни эти жизнеугрожающие, приводящие к инвалидности, и лечение должно быть 100%-ным, в полном объеме. Не должно быть никаких препятствий.